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自從爸腦幹中風休克急救,到出院回家已經差不多一個月的時間。這一個月鼻胃管拔掉4-5次,途中又因為膽管阻塞,引發急性胰臟炎敗血性休克又去加護病房住了三四天,後來做膽管支架住院休養5天才又回家照顧。

  

這一個月以來,最辛苦的是家裡小妹,我只能一週回去探望一次,但能感受到照護者的疲累與辛勞,從一開始的滿懷期待與自信,到後期會越來越沒信心,也會自我懷疑自己真的能照顧好爸爸嗎?

加上家母又是個不定時炸彈,狀況時好時壞,沒辦法一起分擔照護的責任就算了,還總是做一些無意義的事,讓我們這些孩子焦頭爛額的。

每個人對於患者又有自己的想法,在家裡照護就很容易跟同住的家人有爭執,就像照顧小嬰兒那樣,有時候媽媽想怎麼教養孩子,但長輩看不慣就會想插手,就跟照顧癱瘓在床的家父一模一樣。

而爸爸似乎也是能聽到家裡的爭執,也許一開始他也是滿懷信心的期待自己越來越好,但看著照顧他的親人們意志消沈,多少也會懷疑自己,中風的現象若是沒辦法每天按表操課,其實身體的行動與肌力都會慢慢遺忘消失,拿速度真的很快⋯

家父最麻煩的是還有心肺功能的問題,太累會喘、血壓低、也不能太長時間復健,雖然政府的長照2.0配合的居家照護人員,每天下午都會來一小時做肢體關節運動,但頂多就是讓肌肉不萎縮,對於中風的修護其實是有限的。

鼻胃管絕對是大家最氣餒的問題,因為爸無法說話,所以照護者也沒辦法第一時間知道他的反應或狀況,就這樣猜了一個月,也沒更有默契,也許從一開始我們就跟爸很不熟吧⋯照顧到最後,我們竟然有了這樣的結論。

最了解他的人絕對是我媽,但她無法整天守在爸身邊,她的外務太多了,不曉得什麼時候才會知道回歸

大都看爸自己一個人躺在床上,女兒們跟他雞同鴨講,如果我是患者,我大概也覺得這種生活太辛苦了⋯⋯

媽媽竟然還在社群平台寫下她的心情

「一人中風全家發瘋」

其實讓人發瘋的是她,不是爸!但她自己卻不知道。

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